I sapori a colori di Paolo, cuoco affetto da SLA

Storia di un 20enne sardo con la passione per la cucina, autore con Pomata di un libro con cui tiene vivo un sogno

07-04-2017

Piero Palumbo, 20 anni, oristanese, da un anno e mezzo affetto da SLA, e Luigi Pomata, chef di un'insegna a suo nome a Cagliari e di Da Nicolo a Carloforte. Hanno scritto assieme "Sapori a Colori", una collezione di ricette pensate per chi soffre di malattie neuromuscolari. I proventi delle vendite sono tutti per il Centro Clinico Nemo di Milano (foto di Pierluigi Dessi)

Ieri mattina siamo stati all’Ospedale di Niguarda per un’inaugurazione importante, il “Nemo Clinical Research Center Nanni Anselmi”, 650 metri quadrati che si aggiungono ai 1.000 già esistenti del Centro Clinico Nemo, una realtà che si prende cura di persone affette da patologie neuromuscolari come distrofie, SLA, SMA o miopatie congenite che in Italia affliggono 40mila persone. Una comunità virtuosa che abbiamo già avuto modo di raccontarvi e con cui abbiamo collaborato per una cena benefica nel novembre scorso.

Il nuovo spazio procederà sul solco innovativo del primo: tra le altre sperimentazioni, si applicheranno terapie per l’atrofia muscolare spinale su neonati che non presentano ancora sintomi, puntando a bloccarne la comparsa e si condurranno nuove terapie per la SLA, in grado di prolungare la sopravvivenza e di ridurre la gravità dei sintomi. Tutto questo, con l’ausilio di strumentazioni all’avanguardia come robot fisioterapisti, occhiali smartglass che permettono al paziente di guidare la carrozzina o far muovere il letto con il movimento degli occhi, sistemi “A circle” che, attraverso onde sonore, stimolano muscoli e terminazioni nervose alla ripresa delle capacità motorie.

Alla fine di una conferenza stampa molto intensa, del taglio del nastro da parte del presidente di Nemo, Alberto Fontana, e delle autorità intervenute, ci imbattiamo in Paolo Palumbo, cuoco ventenne di Oristano affetto da SLA, accompagnato dal papà Marco e dal fratello Rosario. Ci dona un libro che ha scritto da poco con il collega professionista Luigi Pomata. Si chiama “Sapori a Colori. Sconfiggere la malattia con la buona cucina” e riportiamo qui una sintesi dalla premessa scritta dallo stesso Paolo per capire qual è la sua storia e il motivo per cui ha scritto il libro.

La copertina di “Sapori a Colori” di Paolo Palumbo e Luigi Pomata, 22 euro (acquista online, anche ebook)
 

La copertina di “Sapori a Colori” di Paolo Palumbo e Luigi Pomata, 22 euro (acquista online, anche ebook)
 

«Sono entrato nel mondo della cucina 5 anni fa. Circa un anno e mezzo fa ho deciso di rendere la mia passione una cosa seria e diventare uno chef di livello. La scelta è ricaduta su Alma. I test per l’ammissione ai corsi erano fissati per settembre 2015 e non vedevo l’ora di mettermi in gioco e dimostrare il mio amore per la cucina. Ma il sogno è durato pochi mesi perché, nel giugno del 2015, ho iniziato a perdere vigore e manualità al braccio destro. Ero molto preoccupato perché intuivo che non fosse una cosa normale. Dovevo scoprire al più presto la causa. Ho cominciato così a fare visite. Centinaia di dottori e specialisti, ma nessuna diagnosi. La cosa che più mi assillava era che il mio sogno stava pian piano svanendo».

«A marzo 2016 finalmente è giunto un primo spiraglio. Secondo gli specialisti ero affetto da una lesione del plesso bracchiale. Sono stato operato a Faenza. Dopo mesi di fisioterapia, invece di migliorare, ho iniziato ad accusare problemi anche al braccio sinistro. All’inizio pensavo che fosse dovuto al maggiore carico di lavoro che doveva sopportare il braccio sano. Però, quand’ho capito che anche le azioni più semplici – aprire la porta, sollevare un bicchiere… - iniziavano a costarmi fatica e a diventare impossibili, ho compreso che c’era dell’altro. Di cucina, ovviamente, neanche a parlarne. Poi sono arrivate le cadute. Le gambe non mi sorreggevano più».

«Il 18 agosto ho fatto una visita neurologica di controllo. Dopo 15 giorni mi hanno dimesso. La sentenza era spietata: ero affetto da SLA, per giunta con il conseguimento di uno dei peggiori primati: ero il caso di malato di SLA più giovane in Italia e, tra l’altro, vantavo un raro caso anche in Europa poiché ho la compromissione del motoneurone 1 e 2, bulbare e spinale (negli altri casi la malattia si manifesta compromettendo prima il 1° motoneurone e, in fase terminale, il 2°)».

Al centro, Paolo con il fratello Rosario e il papà Marco ieri all'Ospedale Niguarda di Milano (foto Zanatta)

Al centro, Paolo con il fratello Rosario e il papà Marco ieri all'Ospedale Niguarda di Milano (foto Zanatta)

«Una volta dimesso e tornato a casa, ho reagito con positività e forza, grazie al supporto degli amici e della famiglia. Il 4 novembre sono stato ricoverato da Nemo a Milano. Una volta dentro, volevo rendermi conto di come gli altri vivessero la malattia. Ho conosciuto Antonio, 44 anni, da 14 affetto da SLA. È allettato, tracheotomizzato e viene alimentato tramite PET (una sonda che penetra nello stomaco). Comunica esclusivamente con un puntatore oculare. Dopo mille domande, gli ho chiesto quale fosse il dispiacere più grande che avesse. Mi ha risposto, sbalordendomi, che il maggior rammarico era quello di non poter sentire più i sapori. E pure di non sapere cosa venisse introdotto nel suo corpo. Gli ho domandato quale fosse il suo piatto preferito. Mi ha risposto: Risotto con crescenza e prosecco».

Al centro, Paolo con il fratello Rosario e il papà Marco ieri all'Ospedale Niguarda di Milano (foto Zanatta)

Al centro, Paolo con il fratello Rosario e il papà Marco ieri all'Ospedale Niguarda di Milano (foto Zanatta)

Nasce in quel momento l’idea di “Sapori a Colori”, un libro pensato per proporre ricette adatte a pazienti con problemi di deglutizione, disfagia o alimentati tramite sonde. Un progetto editoriale simile a quello di Mauro Uliassi con la differenza che tutte le 52 pietanze «possono essere omogeneizzate o somministrate per via orale o tramite sonda, a seconda dello stato in cui si trova il paziente». Le ricette concepite da Paolo con Luigi Pomata non sono per nulla scontate: Astice, cipolla croccante e datterini gialli, Spaghetti di farro con seppie e calamari o la classica Crème brulée. C’è persino la pizza. E tengono conto del parere di nutrizionisti e neurologi, che sanno quali sostanze occorre evitare (per esempio le proteine derivate dal latte) e quali incentivare, a seconda della patologia neuromuscolare.

«Da quando conosco quelle ricette», ci spiega Paolo prima di andare al taglio del nastro del nuovo centro, «non penso ad altro: le faccio fare a mio fratello Rosario: io sono la mente, lui il braccio. Sono pure ingrassato. Ma così posso continuare a inseguire il mio sogno». Tutti i proventi del libro sono devoluti al Centro Clinico Nemo.

“Sapori a Colori” (acquista online, anche ebook)
di Paolo Palumbo e Luigi Pomata
Fotografie di Pierluigi Dessì
Arkadia editore
130 pagine, 22 euro
L'inaugurazione del nuovo Centro Clinico Nemo "Nanni Anselmi" di ieri. A destra, il presidente Alberto Fontana (foto Gipsy Jungle)

L'inaugurazione del nuovo Centro Clinico Nemo "Nanni Anselmi" di ieri. A destra, il presidente Alberto Fontana (foto Gipsy Jungle)


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