La dignità di deglutire

Ci è capitato tra le mani il libro di ricette “Nutrirsi con Gusto” e ci si è schiuso un mondo. Affronteremo presto nei dettagli i contenuti del volume. Per ora basti premettere che è un testo curato dai cuochi Mauro Uliassi e Paolo Piaggesi allo scopo di dare piacere, con una serie di preparazioni semplici, speciali e gustose, pazienti con difficoltà di deglutizione. È il prologo di una storia di grande spessore ed eccellenza che ha per motore il Centro Clinico Nemo di Niguarda a Milano, cui abbiamo fatto visita in un assolato pomeriggio d’estate.

Ci accompagna nel nostro giro Renato Pocaterra, segretario generale di Fondazione Serena, la Onlus che sostiene il progetto, «Si tratta del primo centro in Italia a occuparsi, in modo multispecialistico e in via esclusiva, di persone con malattie neuromuscolari di tutte le età». Una grande e coloratissima struttura su due piani che lavora da quasi 9 anni per assistere persone affette da patologie neuromuscolari serie come distrofie muscolari, Sla, Sma o miopatie congenite, promuovendo la ricerca e sostenendo attività terapeutiche in regime di ricovero ordinario, day hospital o a livello ambulatoriale. «Quando abbiamo cominciato, nel 2007, quest’ala del Niguarda era un rudere fatiscente. Ora vengono a studiarci delegazioni da tutto il mondo. Ed entro Natale contiamo di aprire un’altra ala importante».

Non esiste solo il centro di Milano: nel tempo hanno aperto anche alla Colletta di Arenzano (Genova), al Policlinico Gemelli di Roma e al Policlinico Martino di Messina. «In un anno, un personale di 170 unità si prende cura di circa 4.500 persone affette da atrofie e distrofie. Cerchiamo di migliorare la qualità di vita di chi è affetto per esempio da Sla, una patologia che spaventa i centri clinici per le enormi difficoltà di gestione che genera, anche e soprattutto a livello di costi: 170mila euro circa all’anno, 40mila dei quali vanno spesso a carico delle famiglie».

Spesso non esiste una cura, ma da Nemo si lavora ogni giorno a un concetto importante: dare dignità ai malati. «Nessuno qui da noi chiede l’eutunasia. I pazienti non si sentono mai un peso, economico o logistico, per i familiari. Nell’80% dei casi li rimandiamo a casa dopo il ciclo di riabilitazione». I fronti aperti sono tantissimi, dalla sensibilizzazione pubblica e mediatica sui bisogni complessivi, alla formazione linguistica delle badanti. Dalla presa in carico tempestiva, al sostegno alla famiglia in ogni aspetto. Dalla ricerca tecnologica sull'assistenza e riabilitazione alla realizzazione di obiettivi quasi sempre preclusi a questi pazienti: «Il nostro orgoglio è essere riusciti a seguire e portare a termine la gravidanza di 5 donne affette da malattie neuromuscolari».

Il fattore alimentazione non è l’unico aspetto ma è certamente rilevante: «Abbiamo a che fare tutti i giorni con disfagie – difficoltà nella deglutizione di cibo e liquidi - di pazienti di ogni sesso ed età: uomini, donne e bambini che faticano a nutrirsi, in qualche caso anche con sensazioni di soffocamento da cibo. Disturbi di gravità variabile, dal cibo che va di traverso fino all’impossibilità di deglutire anche la propria saliva. Persone che progressivamente perdono peso, forza e umore con le conseguenze che potete immaginare».

Di qui il libro di Uliassi e Poggesi, di cui torniamo a parlare presto, e una serie di iniziative all’orizzonte tese a sensibilizzare i cuochi e il mondo della cucina.

1. continua